Les niveaux de sévérité de l’autisme sont-ils utilisés de manière cohérente par les professionnels ?
Depuis 2013, les professionnels de santé disposent d’un outil pour décrire les besoins d’accompagnement des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme. Ce système classe les besoins en trois niveaux, allant du besoin de soutien le plus léger au plus important. Pourtant, une récente analyse révèle que moins de la moitié des enfants diagnostiqués voient ce niveau précisé dans leur dossier médical. Cette information, pourtant essentielle pour adapter les prises en charge, reste souvent absente ou variable selon les lieux et les populations.
L’étude s’est intéressée à plus de 15 000 enfants américains âgés de 4 et 8 ans, suivis entre 2018 et 2020. Elle montre que seulement 40 % des dossiers mentionnaient un niveau de sévérité. Les disparités sont frappantes : dans certains États, moins de 5 % des enfants en bénéficiaient, contre plus de 70 % dans d’autres. Les enfants de 4 ans, ceux issus de minorités ethniques comme les familles noires non hispaniques, ou ceux dont le dossier ne précisait pas la présence d’un handicap intellectuel, étaient moins susceptibles d’avoir un niveau de sévérité indiqué. À l’inverse, les enfants noirs non hispaniques, les plus jeunes, ceux suivis en 2020 ou présentant un handicap intellectuel, se voyaient plus souvent attribuer un niveau de sévérité élevé.
Ces différences soulèvent des questions sur l’uniformité des pratiques. Les professionnels ne semblent pas appliquer les mêmes critères pour évaluer les besoins. Certains enfants reçoivent un niveau de soutien élevé en raison de difficultés intellectuelles associées, tandis que d’autres, sans ces défis supplémentaires, peuvent être sous-évalués. Les enfants noirs non hispaniques, par exemple, sont plus souvent classés au niveau le plus sévère, même après prise en compte d’autres facteurs. Cela pourrait refléter des inégalités d’accès aux évaluations complètes ou des biais dans l’interprétation des symptômes.
L’utilisation de ces niveaux reste également inégale selon les années et les régions. En 2020, leur mention était plus fréquente qu’en 2018, suggérant une adoption progressive, mais encore insuffisante. Les experts soulignent que l’absence de directives claires dans les manuels de diagnostic contribue à cette variabilité. Certains cliniciens hésitent à attribuer un niveau, faute de savoir s’ils doivent se baser uniquement sur les symptômes de l’autisme ou aussi sur d’autres difficultés associées.
Cette situation limite l’utilité de ces niveaux pour planifier les services et les aides. Sans une application plus rigoureuse et uniforme, leur potentiel pour améliorer la vie des enfants concernés reste sous-exploité. Les disparités observées rappellent l’importance de former les professionnels et de clarifier les critères d’évaluation. L’objectif est d’assurer que chaque enfant reçoive le soutien adapté à ses besoins réels, sans que son origine, son âge ou son environnement n’influencent la qualité de son accompagnement.
Attributions légales
Citation de l’étude
DOI : https://doi.org/10.1007/s10803-026-07292-6
Titre : Prevalence of Autism Spectrum Disorder Severity Levels From the Fifth Edition of the Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network
Revue : Journal of Autism and Developmental Disorders
Éditeur : Springer Science and Business Media LLC
Auteurs : Lauren A. Russell; Sarah C. Tinker; Kelly A. Shaw; Matthew J. Maenner; Monica Dirienzo; Anne V. Kirby; Ellen M. Howerton; Sandra B. Vanegas; Maya Lopez